Mismatch
In de handreiking ‘Samenwerken met patiënten = digitale zorg voor iedereen toegankelijk’ biedt de federatie in samenwerking met andere patiëntenorganisaties een stappenplan, praktijkvoorbeelden en aanbevelen voor het ontwikkelen van toegankelijke digitale zorgomgevingen. Volgens de instantie is het cruciaal om patiënten vanaf het begin te betrekken bij digitale ontwikkelprocessen, terwijl dit in de praktijk lang niet altijd wordt gedaan. Het gevaar van een mismatch tussen digitale zorg en patiëntbehoeften licht op de loer – met als gevolg dat de initiatieven niet worden opgepakt.

UX voor patiënten
In het pleidooi betoogt de Patiëntenfederatie voor een toename in het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van digitale initiatieven binnen de zorg, zodat deze nuttig, gebruiksvriendelijk en veilig worden bevonden. Zo moeten digitale omgevingen zoals websites, portalen en apps volgens de initiatiefnemers een even goede user experience hebben als voor mensen zonder een functiebeperking.

Patiëntgeheim
De regie van zorg moet nog meer naar patiënten, vindt Veldman. Zij overhandigde tijdens de kick-off van de e-healtweek daarom een oproep aan minister Bruno Bruins om een Patiëntgeheim wettelijk vast te leggen. Hierin bepleit de federatie voor een medisch beroepsgeheim: patiënten beheren dezelfde gegevens als zorgverleners, nu zonder rechtsbescherming. De organisatie wil voorkomen dat data die patiënten verzamelen in bijvoorbeeld een persoonlijke gezondheidsomgeving, worden gebruikt door derde (commerciële) partijen. ‘Ze hoeven hun gegevens niet te delen, maar ze zijn kwetsbaar omdat ze van een instantie afhankelijk zijn. Mensen moeten zich ook bewust worden van hun rechten. Daar gaan wij hard aan werken, in de aanloop naar een wettelijk Patiëntgeheim’, verklaart Veldman.